¿Llevas años enfermo del estómago?

En un video corto no cabe la letra chica. Esta nota va en el mismo orden que el video: cada frase que digo, de dónde sale y en qué conviene matizarla. Si algo del video y algo de aquí no coinciden, manda lo de aquí.

«Otra vez te dijeron que algo te cayó pesado»

Así empiezo, y en pantalla aparece el primer artículo. Es un estudio de 80 adultos mexicanos con celiaquía: pasaron en promedio 10 años con síntomas y consultaron a más de seis médicos antes de tener el diagnóstico correcto, y casi dos de cada tres traían etiqueta de colon irritable Ramírez-Cervantes et al. 2015 Estudio · 2015 Characteristics and factors related to quality of life in Mexican Mestizo patients with celiac disease Ramírez-Cervantes KL, Remes-Troche JM, Milke-García MP, Romero V, Uscanga LF. BMC Gastroenterology 15:4. 80 adultos mexicanos con celiaquía en dos hospitales de referencia: en promedio llevaban 10 años con síntomas antes del diagnóstico, y casi 2 de cada 3 habían recibido antes el diagnóstico de colon irritable. Leer la fuente ↗ Todas las fuentes . No pasa solo en México: en Suecia la espera fue de casi 10 años Norström et al. 2011 Estudio · 2011 Delay to celiac disease diagnosis and its implications for health-related quality of life Norström F, Lindholm L, Sandström O, Nordyke K, Ivarsson A. BMC Gastroenterology 11:118. Encuesta en Suecia: en promedio pasaron 9.7 años entre los primeros síntomas y el diagnóstico, y esperar más se asoció con peor calidad de vida. Leer la fuente ↗ Todas las fuentes .

Eso no significa que tu médico se haya equivocado ni que tu malestar sea celiaquía. Significa que, cuando el malestar regresa una y otra vez, vale la pena volver a preguntar.

«No es normal»: cansado, sin energía, confundido

Son las tres cosas que nombro. Ninguna es exclusiva de la celiaquía y todas tienen muchas causas.

• Cansado y sin energía. La fatiga está en la lista de manifestaciones de la guía mexicana Guía mexicana 2018 Guía clínica · 2018 Guía clínica para diagnóstico y tratamiento de la enfermedad celíaca en México Remes-Troche JM, Uscanga-Domínguez LF, Aceves-Tavares RG, Calderón de la Barca AM, Carmona-Sánchez RI, Cerda-Contreras E, et al.. Revista de Gastroenterología de México 83(4):434-450. Consenso de la Asociación Mexicana de Gastroenterología. Estima que entre 0.5% y 0.7% de la población podría tener celiaquía, recomienda empezar con anti-transglutaminasa IgA, confirmar con biopsia de duodeno en adultos y lista los grupos en los que conviene buscarla. En sus tablas incluye neuropatía, migraña y ataxia entre los grupos de riesgo que ameritan escrutinio, y ataxia y cefalea entre las manifestaciones extraintestinales; no aporta cifras mexicanas de frecuencia neurológica. Leer la fuente ↗ Todas las fuentes .
• Confundido. Es lo que mucha gente llama neblina mental. Se reporta mucho y se ha estudiado poco: el artículo que aparece en el video es un estudio piloto con 11 adultos recién diagnosticados, cuya atención y fluidez mejoraron en un año de dieta. No tuvo grupo de comparación Lichtwark 2014 Estudio · 2014 Cognitive impairment in coeliac disease improves on a gluten-free diet and correlates with histological and serological indices of disease severity Lichtwark IT, Newnham ED, Robinson SR, Shepherd SJ, Hosking P, Gibson PR, Yelland GW. Alimentary Pharmacology & Therapeutics 40(2):160-170. Estudio piloto en 11 adultos con celiaquía recién diagnosticada. Pruebas de fluidez verbal, atención y función motora mejoraron en 12 meses de dieta y se correlacionaron con la curación de la mucosa y la baja de anticuerpos. Sin grupo control: no permite decir que el gluten causa la «neblina mental», solo que el rendimiento mejoró con la curación. Leer la fuente ↗ Todas las fuentes .

«Aproximadamente 800 mil personas en México»

La cifra sale de la guía de la Asociación Mexicana de Gastroenterología, que estima que al menos 800 mil personas en el país podrían padecerla, entre 0.5% y 0.7% de la población Guía mexicana 2018 Guía clínica · 2018 Guía clínica para diagnóstico y tratamiento de la enfermedad celíaca en México Remes-Troche JM, Uscanga-Domínguez LF, Aceves-Tavares RG, Calderón de la Barca AM, Carmona-Sánchez RI, Cerda-Contreras E, et al.. Revista de Gastroenterología de México 83(4):434-450. Consenso de la Asociación Mexicana de Gastroenterología. Estima que entre 0.5% y 0.7% de la población podría tener celiaquía, recomienda empezar con anti-transglutaminasa IgA, confirmar con biopsia de duodeno en adultos y lista los grupos en los que conviene buscarla. En sus tablas incluye neuropatía, migraña y ataxia entre los grupos de riesgo que ameritan escrutinio, y ataxia y cefalea entre las manifestaciones extraintestinales; no aporta cifras mexicanas de frecuencia neurológica. Leer la fuente ↗ Todas las fuentes . Un editorial posterior habla de 0.7% a 1.1%, es decir, de 800 mil a un millón de mexicanos Remes-Troche 2018 Revisión · 2018 ¿Doctor, por qué soy celíaco si soy mexicano? Rompiendo un paradigma más de la enfermedad celíaca en México Remes-Troche JM. Revista de Gastroenterología de México 83(2):77-78. Editorial que sostiene que la celiaquía no es rara en México. Con base en estudios previos estima una prevalencia de entre 0.7% y 1.1%, lo que equivale a entre 800 mil y un millón de personas en el país. Leer la fuente ↗ Todas las fuentes .

¿Y en el Valle de México?

En el video doy la cifra del país. Aquí están las cuentas para que las hagas tú con tu ciudad. La Zona Metropolitana del Valle de México tenía 21,804,515 habitantes en el Censo 2020 DataMéxico, ZMVM 2020 Institucional · 2020 Valle de México, zona metropolitana: población 2020 Secretaría de Economía (DataMéxico), con datos del Censo 2020 del INEGI. DataMéxico, Secretaría de Economía. La Zona Metropolitana del Valle de México, con 76 municipios (16 alcaldías de la Ciudad de México, 59 municipios del Estado de México y Tizayuca, Hidalgo), tenía 21,804,515 habitantes en 2020. Leer la fuente ↗ Todas las fuentes ; la Ciudad de México sola, 9,209,944, y el país, 126,014,024 INEGI, Censo 2020 Institucional · 2021 Censo de Población y Vivienda 2020: resultados para Estados Unidos Mexicanos (comunicado 24/21) y Ciudad de México (comunicado 98/21) Instituto Nacional de Estadística y Geografía. INEGI, comunicados de prensa de enero de 2021. El Censo 2020 contó 126,014,024 habitantes en México y 9,209,944 en la Ciudad de México, con levantamiento del 2 al 27 de marzo de 2020. Leer la fuente ↗ Todas las fuentes .

Regla rápida: en el Valle de México, cada 0.1% de prevalencia equivale a unas 22 mil personas. Con las cifras más defendibles, de 0.7% a 1%, son entre 150 mil y 220 mil personas.

¿Cuántas de ellas lo saben? En México no se ha medido. En Estados Unidos, la proporción de celíacos sin diagnóstico ha ido de la gran mayoría a menos de la mitad según la época Choung et al. 2017 Estudio · 2017 Less Hidden Celiac Disease But Increased Gluten Avoidance Without a Diagnosis in the United States Choung RS, Unalp-Arida A, Ruhl CE, Brantner TL, Everhart JE, Murray JA. Mayo Clinic Proceedings 92(1):30-38. Encuestas nacionales de Estados Unidos: la proporción de celíacos sin diagnóstico bajó con los años, de la gran mayoría a menos de la mitad. Muestra que el «cuántos no lo saben» depende del país y de la época. Leer la fuente ↗ Todas las fuentes . Puedes jugar con esas cifras en el iceberg celíaco.

«No como una moda… una cuestión de vida o muerte»

Dos cosas distintas en una frase.

La moda. Mucha gente deja el gluten por gusto o porque siente que la inflama, y está en su derecho. Para una persona celíaca no es una preferencia: el tratamiento es una dieta sin gluten estricta y de por vida Guía mexicana 2018 Guía clínica · 2018 Guía clínica para diagnóstico y tratamiento de la enfermedad celíaca en México Remes-Troche JM, Uscanga-Domínguez LF, Aceves-Tavares RG, Calderón de la Barca AM, Carmona-Sánchez RI, Cerda-Contreras E, et al.. Revista de Gastroenterología de México 83(4):434-450. Consenso de la Asociación Mexicana de Gastroenterología. Estima que entre 0.5% y 0.7% de la población podría tener celiaquía, recomienda empezar con anti-transglutaminasa IgA, confirmar con biopsia de duodeno en adultos y lista los grupos en los que conviene buscarla. En sus tablas incluye neuropatía, migraña y ataxia entre los grupos de riesgo que ameritan escrutinio, y ataxia y cefalea entre las manifestaciones extraintestinales; no aporta cifras mexicanas de frecuencia neurológica. Leer la fuente ↗ Todas las fuentes .

Vida o muerte. Es la frase más fuerte que digo. La celiaquía no es una urgencia como una alergia grave. Lo que está documentado es lo que pasa con los años cuando el intestino sigue dañado:

• Mortalidad. En una cohorte sueca de casi 50 mil personas con celiaquía, la mortalidad fue algo mayor que en la población general: 9.7 frente a 8.6 muertes por cada mil personas al año Lebwohl et al. 2020 Estudio · 2020 Association Between Celiac Disease and Mortality Risk in a Swedish Population Lebwohl B, Green PHR, Söderling J, Roelstraete B, Ludvigsson JF. JAMA 323(13):1277-1285. Cohorte de Suecia: 49,829 personas con celiaquía confirmada por biopsia frente a 246,426 controles, con una mediana de 12.5 años de seguimiento. La mortalidad fue algo mayor en las personas con celiaquía: 9.7 frente a 8.6 muertes por cada mil personas al año (razón de riesgo 1.21). Los autores lo describen como un aumento pequeño pero estadísticamente significativo. Es un estudio sueco: no hay un dato equivalente para México. Leer la fuente ↗ Todas las fuentes .
• Cáncer. En otra cohorte sueca, de 47,241 personas, hubo 6.5 casos de cáncer por cada mil personas al año frente a 5.7 en la población general. El aumento se concentró en el primer año después del diagnóstico; después ya no hubo diferencia en el total, aunque sí en linfomas y algunos otros tipos Lebwohl et al. 2022 Estudio · 2022 Cancer Risk in 47,241 Individuals With Celiac Disease: A Nationwide Cohort Study Lebwohl B, Green PHR, Emilsson L, Mårild K, Söderling J, Roelstraete B, Ludvigsson JF. Clinical Gastroenterology and Hepatology 20(2):e111-e131. Cohorte de Suecia con 47,241 personas con celiaquía y una mediana de 11.5 años de seguimiento. Hubo 6.5 casos de cáncer por cada mil personas al año frente a 5.7 en los controles (razón de riesgo 1.11). El aumento global solo fue significativo en el primer año tras el diagnóstico (2.47) y no después (1.01), aunque persistió en cánceres hematológicos, linfoproliferativos, hepatobiliares y de páncreas. No aumentó en personas diagnosticadas antes de los 40 años. Leer la fuente ↗ Todas las fuentes .
• Linfoma e intestino sin sanar. Entre 7,625 personas con biopsia de seguimiento, quienes seguían con el intestino dañado tuvieron más del doble de riesgo de linfoma que quienes ya habían sanado Lebwohl et al. 2013 Estudio · 2013 Mucosal Healing and Risk for Lymphoproliferative Malignancy in Celiac Disease: A Population-Based Cohort Study Lebwohl B, Granath F, Ekbom A, Smedby KE, Murray JA, Neugut AI, Green PHR, Ludvigsson JF. Annals of Internal Medicine 159(3):169-175. Cohorte de Suecia: 7,625 personas con celiaquía y biopsia de seguimiento; 43% seguía con atrofia de vellosidades. El riesgo de linfoma y otros cánceres linfoproliferativos fue mayor que en la población general (2.81 veces), sobre todo con atrofia persistente (3.78) y menos con la mucosa sanada (1.50, sin diferencia significativa). Atrofia persistente frente a mucosa sanada: razón de riesgo 2.26. No tuvo datos de apego a la dieta. Leer la fuente ↗ Todas las fuentes .
• Lo que cambia con el tratamiento. Un estudio británico de 210 pacientes encontró que quienes llevaban cinco años o más con dieta sin gluten no tenían más cáncer que la población general; el exceso estaba en quienes seguían comiendo gluten Holmes et al. 1989 Estudio · 1989 Malignancy in coeliac disease: effect of a gluten free diet Holmes GK, Prior P, Lane MR, Pope D, Allan RN. Gut 30(3):333-338. Seguimiento de 210 pacientes con celiaquía en Birmingham, Reino Unido. En quienes llevaban cinco años o más con dieta sin gluten, el riesgo de cáncer en conjunto no fue mayor que el de la población general; sí lo fue en quienes comían gluten normal o reducido, con exceso de cáncer de boca, faringe y esófago y de linfoma. Estudio antiguo y pequeño, de un solo centro. Leer la fuente ↗ Todas las fuentes .
• Calidad de vida. En la serie mexicana, las personas calificaban su salud con 50 sobre 100 antes del diagnóstico y con 76 ya con la dieta Ramírez-Cervantes et al. 2015 Estudio · 2015 Characteristics and factors related to quality of life in Mexican Mestizo patients with celiac disease Ramírez-Cervantes KL, Remes-Troche JM, Milke-García MP, Romero V, Uscanga LF. BMC Gastroenterology 15:4. 80 adultos mexicanos con celiaquía en dos hospitales de referencia: en promedio llevaban 10 años con síntomas antes del diagnóstico, y casi 2 de cada 3 habían recibido antes el diagnóstico de colon irritable. Leer la fuente ↗ Todas las fuentes . Una revisión de 18 estudios llegó a lo mismo: la dieta mejora la calidad de vida, y más cuando se sigue de forma estricta Burger et al. 2017 Revisión · 2017 Systematic review with meta-analysis: Dietary adherence influences normalization of health-related quality of life in coeliac disease Burger JPW, de Brouwer B, IntHout J, Wahab PJ, Tummers M, Drenth JPH. Clinical Nutrition 36(2):399-406. Revisión sistemática de 18 estudios en adultos. La dieta sin gluten mejora de forma significativa la calidad de vida relacionada con la salud, aunque no la iguala del todo a la de personas sin celiaquía. Quienes siguen la dieta de forma estricta reportan mejor calidad de vida que quienes no. Leer la fuente ↗ Todas las fuentes .

«Esto no es ningún diagnóstico»

Lo digo en el video y lo repito aquí: no soy profesional de la salud. Si te identificaste, el paso es ir al médico, y hay una cosa que conviene saber antes de la cita.

Cómo funciona el estudio está en La prueba de sangre, explicada, y las señales que no nombré en el video, en el iceberg celíaco.